Noticia 1 Jul 17

Antes de llegar a la adolescencia, Carolina y Claudia Leal Ávila estaban condenadas a morir por una falla renal descubierta tardíamente. Ahora la familia respalda una ley de su país, Colombia, en la que todos los ciudadanos son donantes, a no ser que manifiesten lo contrario en vida.

Anemia severa y sed insaciable. Claudia y Carolina pasaron año y medio sin saber a qué enfermedad correspondían esos síntomas. Cuando finalmente un médico identificó que se trataba de una falla renal crónica, Carolina, la menor, ya empezaba una fase crítica: sus huesos habían empezado a descalcificarse, señal de que el asunto no era sencillo.

Libia Ávila observó que su hija Carolina caminaba de una forma extraña y la llevó de inmediato al ortopedista:

“Apenas la vio dijo que era insuficiencia renal y ordenó un examen de creatinina. Los valores normales están entre 0,5 y 1. Carolina la tenía en 9 y Claudia en 6 o 7”, recuerda Libia desde el sofá de su casa, con la serenidad que dan los años transcurridos: el drama de aquellos días, quién lo diría, se ha convertido en una anécdota.

Los exámenes de creatinina revelaron sin equívoco la sospecha del ortopedista. El pronóstico era el peor que puede escuchar cualquier padre: las niñas no vivirían más de seis meses. Era diciembre y Libia y su esposo, Manuel Leal, compraron los regalos de Navidad pensando que sería la última que iban a celebrar con ellas.

Cualquiera habría entrado en crisis o habría enloquecido, como algunas de las madres que Libia conoció en esa época. Ella tenía no una, sino dos hijas enfermas y aquella situación extrema los hizo tomar impulso.

” La gente llamaba y se ponía a llorar” cuenta Libia y aunque han pasado más de 28 años, todavía se asoma cierta rabia que le producía esa actitud de allegados y familiares. “Yo le dije a Manuel que no me pasara más llamadas”, agrega enfática, “porque sí, la situación no era nada sencilla, pero había una solución y nadie se había muerto”.

“Un túnel oscuro y terrible”. Así describe Libia lo que vivieron como familia antes de conocer la posibilidad del trasplante. Al final del túnel había un gran foco de luz: ser ellos mismos los donantes. Ella, la científica, la bacterióloga, cerró los libros y se aferró a la fe:

Yo lo único que sabía era que Dios estaba con ellas y que íbamos a salir adelante”. Dije: “Aquí no hay enfermos. Se hace el tratamiento y se van a aliviar”.

Donar o no donar

Cuando se habla de trasplantes, la mayoría piensa en el donante fallecido (quizás porque representa el 85% de las donaciones). En cambio, es menos conocida la posibilidad de ser donante en vida. Este tipo de trasplante tiene varias ventajas para el receptor: la más importante es que el grado de compatibilidad del donante asegura la buena recepción del órgano y los trasplantados evolucionan mejor que quienes reciben órganos de personas fallecidas.

Por compatibilidad en el grupo sanguíneo, Libia era la donante natural de Carolina, mientras que Manuel lo era de Claudia. Siendo Carolina la más enferma, era ese el trasplante que debían hacer primero. Libia, sin embargo, se resistía a dar el riñón. Le pedía a Dios un milagro para no tener que enfrentarse a la cirugía.

A fines de los años 80, todavía este tipo de operación no era común en Bogotá. Por eso, a pesar de su fe, la decisión de ser donante vivo no era fácil. Tenía miedo de lo que pudiera ocurrir: si algo salía mal, sus hijos quedarían huérfanos, pensaba ella.

Libia pasaba los días enfrentada a ese dilema materno. Mientras, su propia madre lidiaba con los suyos: tenía miedo de perder a su hija en una operación que podría salvar a su nieta. Así que hizo todo lo posible por convencerla de que no lo hiciera: “Es mejor que se muera una y no que se mueran dos”, decía la abuela, aupada por el temor y la incertidumbre.

Dos cosas la hicieron decidir: el grave estado de su hija y una conversación con el nefrólogo, quien le confirmó que la posibilidad de morir en esa cirugía era la misma que tenía de morir porque un ladrillo le cayera en la cabeza.

Una vez tomada la decisión se trasladaron desde Bogotá hasta el hospital San Vicente Fundación, en Medellín, pionero en Colombia y referente internacional, hoy con 34 años de experiencia en trasplantes.

” Lo di sin miedo, con absoluta tranquilidad. Es el mayor regalo que he dado: volver a darle vida a la niña“, dice Libia con una gran sonrisa, satisfecha, convencida.

Lo que tanto había pedido ocurrió, aunque de otra manera: al día siguiente del trasplante, Libia pudo ver la cara de alegría de su hija a través de un cristal. Sus ojos habían vuelto a brillar; de ser una niña enferma, pálida, pasó a tener otro semblante casi de inmediato. Con el rostro rozagante de la niña a pocos metros, una pregunta cruzó su mente: “¿Por qué demoré tanto en decidirme?”.

La cirugía se hizo en abril de 1988 y a las dos semanas Carolina estaba como cualquier niña de su edad: patinando y haciendo su vida. Su madre, en cambio, tuvo una recuperación más lenta: una herida de 30 centímetros le dificultaba el movimiento.

“En ese momento no era consciente de la gravedad de lo que pasaba, pero sí de que mi mamá estaba haciendo algo importante”, afirma Carolina 28 años después de ese primer trasplante.

Carolina siempre enfrentó su problema renal con tranquilidad, “como si fuera una gripa”, como ella dice, con un optimismo que envidiaría cualquiera. De hecho, se siente afortunada por haber conocido el verdadero sufrimiento:

” A unos les tocó vivir sin papá o sin mamá, a mi me tocó vivir sin riñón. Siempre estaré agradecida por la segunda oportunidad. Tengo más cosas que agradecer, que reclamarle a la vida”, asevera sin mostrar ninguna duda.

Trasplante o diálisis

Año y medio después de la cirugía, en octubre de 1989, sucedió lo anunciado: la falla renal de Claudia, a los 16 años, era cada vez más grave. Su padre era compatible y estaba deseoso de donarle el riñón, como lo había hecho Libia con la otra hija. Solo había un obstáculo: Claudia no quería.

“Pensaba que iba a haber otro más de la familia involucrado en un problema de esos”, confiesa Claudia, mientras recuerda entre risas que en su adolescencia fue un poco rebelde y que a veces dejaba de tomarse los medicamentos solo por llamar la atención.

El médico tuvo que hablar con ella seriamente para convencerla: “trasplante o diálisis, tú decides”.

Mientras, su padre había tenido suficiente tiempo para ponderar su decisión y, aunque no había sido automática, veía lo bien que les había ido a su esposa y a su hija menor. Estaba dispuesto a que le abrieran su cuerpo, como en efecto ocurrió: don Manuel tiene una cicatriz que le atraviesa verticalmente toda la barriga y que le recuerda que pudo dar vida de nuevo.

Manuel insiste hoy en lo afortunados que fueron al ser compatibles —algo que no siempre ocurre— y poder ser los donantes vivos de sus hijas: “Yo digo que los repuestos estaban en casa”, bromea con su tono de voz amable y tenue.

Manuel recuerda que él también se enfrentó a los miedos propios y a los prejuicios ajenos: “Mi hermana me llamó para decirme: ‘¿Cómo es esa bestialidad que vas a hacer? ¿Cómo se te ocurre? Si te pasa algo, son dos los que se mueren'”.

Ha entendido que detrás de esas preguntas se escondía el miedo inmenso de perder a un hermano; entiende que en ese tiempo jugaba en contra la poca información sobre las bondades de un trasplante y se desconocía que el donante no iba a quedar afectado. Los hechos fueron contundentes: ambos salieron bien y desde entonces han llevado una vida normal.

Durante la recuperación, otro hermanito preguntó: “Mami, si tú se lo diste a Carolina, mi papá se lo dio a Claudia ¿A mi quién?”. Por fortuna, el menor de los Leal Ávila no tuvo problemas de ese tipo.

“Ahí empezó una nueva vida”, cuenta Manuel convencido de una verdad enorme. “Verlas renacer, verlas bien. No tenían casi limitaciones. A pesar de que siempre van a tomar un medicamento, pudieron terminar su carrera, hacer una vida. Carolina es médico pediatra y Claudia ingeniero con su propia empresa”, afirma el papá orgulloso.

Ambos padres tenían miedo de que sus hijas hubieran escogido carreras tan exigentes; Libia pedía de rodillas que su hija Carolina no fuera aceptada en las escuelas de medicina: temía que su condición de inmunosupresión pudiera verse amenazada por el constante contacto con otros enfermos. Pero la vocación fue más fuerte y Carolina siguió con su proyecto.

“Gracias a esos trasplantes somos lo que somos hoy en día”, insiste Libia. “Si no, quién sabe, seríamos solo mi esposo mi hijo y yo. Yo después pensaba: ‘ese riñón a mí me estaba estorbando, ya me sobraba'”, bromea ella, con esa facilidad que tiene para reír y narrar con gracia.

“Si yo me muero ahorita”, asegura Carolina, no en tono fatalista sino agradecido “lo que he tenido ha sido solo ganancia; porque he podido morirme a los 11 años”.

“Cuando la gente nos ve tan bien dice: ‘Lo hago'”, interviene Claudia. “El testimonio de uno sirve mucho, la gente ve que sí se puede. Cuando uno tiene la oportunidad de donar, no diga ‘no’. Si volviera a nacer me gustaría tener un problema igual porque es un problema que te hace madurar”.

Segundo trasplante, tercera oportunidad

Hace diez años Claudia presentó nuevamente una falla renal: entró a diálisis en noviembre de 2004 y en abril de 2005 le hicieron el segundo trasplante. Un tiempo breve, si se tiene en cuenta que en promedio un colombiano debe esperar hasta dos años para recibir el órgano del donante cadavérico que le salvará la vida. Según la Red Nacional de Trasplantes, en Colombia hay 3,000 pacientes en lista de espera para recibir un órgano, de esos, 450 son niños. Casi 50% fallece antes de lograr el trasplante debido a la falta de órganos.

La tasa de donación en Colombia, que llegó a ser una de las más altas de la región, viene en picada: en 2009 era de 12 donantes por millón de habitantes y en 2013 bajó a 7.2, muy lejos de la meta planteada de 18 por millón de habitantes. Una tasa muy baja si se le compara con la de España y Estados Unidos, donde la tasa es 33 y 22 donantes por millón de habitantes, respectivamente.

Carolina también necesitó un segundo trasplante. Ambas hermanas son parte de ese 98% de los pacientes trasplantados que continúan con una vida totalmente funcional.

” Yo no tengo ningún impedimento, hemos tenido una vida normal. Hice mi carrera, pude salir, tener amigos. Siendo estudiante universitaria salía con mis amigos y me tocaba ser conductor elegido porque no podía tomar alcohol, y eso no me pesa para nada, porque he podido hacer otras cosas”, añade Claudia sonriente.

La familia Leal Ávila respalda una ley que fue aprobada recientemente en Colombia para que todos los ciudadanos sean donantes de órganos, a no ser que manifiesten lo contrario en vida, esto con la idea de que los familiares no puedan oponerse a la donación, como ocurre actualmente en 40% de los casos. La ley también restringe el trasplante de órganos a extranjeros no residentes en el país, e impone penas mayores para las personas que trafiquen con órganos.

Esta medida seguro incrementará la tasa de donación. No hay que perder de vista que un solo cadáver puede salvar a 55 personas.

Claudia, quien muchas veces es invitada a dar conferencias sobre el tema y a contar su experiencia, cree que la resistencia a donar se debe a que hay muchos mitos. Otra razón, explica, es que algunos médicos desestimulan la donación, bajo el falso argumento de que es riesgoso porque en realidad prefieren tener al paciente en diálisis.

Claudia y Carolina seguirán celebrando tres fechas de cumpleaños, tres fechas de nacimiento. Dicen que irán a misa a agradecer otro año más de vida.

Libia está convencida y le gusta convencer a otros:

“Donar es lo normal, no es nada del otro mundo. Después de comprobar que uno puede llevar una buena vida entiende que le dieron dos riñones para poder donar uno”.

http://www.univision.com/noticias/trasplantes/ser-donante-de-organos-en-vida-el-excepcional-caso-de-una-pareja-que-dono-los-rinones-a-sus-dos-hijas